Mijn dieptepunt en hoe dit het vinden van mijn purpose beïnvloed heeft Deel 1

Hallo, Jacobien hier. 

 

Oooh, ik zag hier zo tegenop. Of misschien dook ik ervoor weg. Maar het is net als met een bal die onder water wil drukken; een keertje komt-ie omhoog. 

 

Ik neem je mee naar mijn diepste, donkerste moment in mijn leven. 

 

Maar eerst vertel ik je waarom ik dat doe. Want natuurlijk kan het interessant zijn om iemands verhaal te horen, maar ik maak deze podcast natuurlijk voor jou. Zodat jij er iets aan hebt in je ontdekkingstocht naar je purpose. Eerst een beetje uitleg dus, voordat ik met m’n billen bloot ga. 

 

De meeste mensen die hun purpose willen ontdekken doen dat pas als ze al een paar jaren werkervaring hebben. De meeste mensen die ik zie zijn tussen de 35 en 50 jaar, maar ik weet bijvoorbeeld ook van veel Generatie Z-ers dat ze al eerder met hun ontdekkingstocht beginnen. En ook na je 50e kan je natuurlijk prima je ontdekkingstocht starten. 

 

Dan heb je dus al best wat meegemaakt, leuke en minder leuke dingen. En sommige daarvan zijn heel belangrijk geweest in je ontwikkeling en hoe je nu in het leven staat. 

 

Als ik iemand begeleid in diens ontdekkingstocht naar z’n purpose kijken we altijd naar de levenslijn. Welke momenten waren opvallend positief en welke opvallend negatief? Beide zijn heel interessant om verschillende redenen. 

 

Door de positieve momenten heb je waarschijnlijk iets geleerd wat je vaker zou willen. Jouw systeem weet waarschijnlijk precies wat dat was en zorgt ervoor dat je vaker zo gedraagt. Als dat gedrag inderdaad een vergelijkbaar positief resultaat oplevert, blijf je dit doen. Eerst nog bewust en later wordt dat onbewust. 

 

Zo gaat het ook met negatieve momenten. Ook dan helpt jouw systeem jou om ander gedrag te vertonen, maar dan om zo’n negatieve uitkomst te vermijden. Ik geef dan vaak een voorbeeld van een kind dat een keertje gepest wordt. Dat is natuurlijk pijnlijk en daarom wil je dat een volgende keer voorkomen. 

 

Je hebt dan een aantal opties: óf je maakt je klein en onzichtbaar, zodat je over het hoofd wordt gezien. Óf je maakt je juist groter zodat de andere bang voor jou worden. Óf je wordt vrienden met de pester, zodat je in de luwte staat. Zomaar een paar soorten gedrag die een negatieve uitkomst voorkomen. 

 

En het zou kunnen dat je dit gedrag vaker inzet. De mensen die zichzelf vanaf dat moment vaker klein en onzichtbaar maakten, dat zijn de muurbloempjes van nu. De mensen die zich vanaf toen groter maakten, dat zijn de schreeuwers van nu. En de mensen die zich vanaf dat moment vrienden werden met de pesters, dan zijn de meelopers van nu. 

 

Nou, je snapt al dat het nuttig is om te ontrafelen wat je belangrijke momenten waren en hoe dit jouw gedrag heeft beinvloedt. Als je dat ontrafelt – en eventueel de onderliggende pijn en trauma heelt- dat je daarmee wat dichter bij je kern komt. En terwijl je dat doet, komen ook de onderdelen van je purpose steeds duidelijker naar voren. 

 

Ga maar eens bij jezelf na of jij ook van deze momenten hebt. Of eigenlijk zou ik moeten zeggen: welke momenten jij hebt, want iedereen heeft dit soort momenten. En heel belangrijk daarbij – ga vooral ook voelen, want met alleen denken kom je er niet. En neem daar de tijd voor, want het is niet niks. 

 

Als ik mensen begeleid, is dit altijd een heel intensief deel, omdat het zo veelomvattend is. Ik vind het altijd heel dapper van mijn klanten! Dan voel ik me altijd vereerd dat ik mee mag kijken bij dit proces. Prachtig. 

 

Binnenkort start er trouwens weer een nieuwe groep, waarmee ik samen op ontdekkingsreis ga. We starten eind oktober. Als dat iets voor jou is, check dan even de shownotes; daar vind je een linkje voor meer informatie. In iets minder dan een jaar ontdek je dan je purpose. Een heel intensief jaar, wat voor de meeste deelnemers écht life changing is. 

 

Dat is meteen een mooi bruggetje, want ik had je beloofd om iets van mijn eigen reis te delen. En dat is zeker life chancing geweest. Dit is mijn verhaal. 

 

Het is ergens begin mei, in 2018. Samen met Bas, mijn vriend zit ik in de krochten van het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. Een paar jaar laten wordt het er flink opgeknapt maar nu voelt dat gebouw loodzwaar. Misschien herken je wel dat gevoel dat de vibes van een gebouw op je drukken. Ik ben daar best gevoelig voor, voor hoe dingen eruit zien. En de kinderafdeling van het Radboud is allesbehalve een fijne vibe. Je kent wel die jaren ‘60 betonnen blokken, met lage systeemplafondetjes waar alles functioneel is ingericht. En ze hebben écht hun best gedaan om er nog iets van te maken, met gezellige tekeningetjes op de wanden. Helaas is dat niet gelukt. Geen vrolijkheid te bekennen.

 

Het gesprek wat we daar gaan voeren zal ook niet vrolijk zijn, dan hebben we wel verwacht, maar dat het zó verdrietig blijkt te zijn… 

 

Ons zoontje Vesper was een maand of vier toen de consultatiebureau arts opmerkte dat de meeste kindjes met die leeftijd wel al lachen. En dat de meesten ook al wel hun hoofdje rechtop kunnen houden. “Ach, laat dat kind lekker z’n eigen tempo aanhouden”, dacht ik nog. Ik heb een aantal jaren op het merk Zwitsal gewerkt als marketeer en uit ieder onderzoek onder ouders hoorden we altijd dat het consultatiebureau vaak een beetje overdreef. Sommige ouders noemden het zelfs het consternatiebureau. Had ik goed in m’n oren geknoopt. Ik was dus niet meteen onder de indruk. Little did I know…. 

 

We kregen toch de suggestie om eens naar het ziekenhuis te gaan om daar met de kinderfysiotherapeut en de kinderarts eens te kijken. “Ach, het kan toch geen kwaad”, zei Bas. Dat klopte natuurlijk ook wel weer, dus we maakten een afspraak. 

 

Ook in het ziekenhuis zagen ze een aantal zaken die ze niet kon verklaren, de kinderfysio niet en de kinderarts ook niet. De volgende stap was naar het Radboud om een CAT scan te maken. Daar ging toch wel een alarmbelletje rinkelen. De eerste afspraak moest uitgesteld worden omdat hij heel ziek werd. Hij kreeg het RS-virus. Voor volwassenen is dat een verkoudheidje maar voor babies is dat heel gevaarlijk. Voor Vesper was het zelfs zo heftig dat we van het ziekenhuis in Den Bosch zelfs halsoverkop in de nacht met de ambulance naar de kinderIC in Nijmegen moesten. Uren nadat hij was meegenomen hoorden we dat ze ongelofelijk lang bezig waren geweest met het buisje van de beademing. Ze kregen het maar niet goed omdat zijn keeltje nog zo klein was en net anders is gevormd dan de meeste kindjes. Ze hadden het bijna opgegeven. Gelukkig is het uiteindelijk gelukt. Dagen lag hij daar aan de beademing. Aan het RS-virus zelf gaat eigenlijk niemand dood, maar als er complicaties zijn kan dit wel gebeuren. 

 

Die dagen waren de meest heldere en tegelijk de meest blurry dagen van m’n leven. Aan de ene kant heel erg in het hier en nu en tegelijk met een bepaalde afstand. In die week maakte ik ook één van de mooiste magische momenten in m’n leven mee, maar dat is een verhaal op zich. Dat ga ik zeker met je delen op een ander moment. Door Vesper is daar misschien wel de kiem gelegd van mijn bedrijf. In de volgende podcast ga ik je daar meer over vertellen.

 

Omdat hij toch aan de beademing lag en buiten westen was hebben ze meteen de CAT scan gemaakt. Vaak is dit lastig omdat babies zo bewegelijk zijn, maar nu juist niet. Hoe praktisch ook, dat was toch een bitter gevoel. 

 

Een dikke week later kregen we de uitslag van de CAT scan en daarop was te zien dat zijn hersenbalk anders gevormd is. Korter of dunner. Je hersenbalk is als een soort verbindingsweg tussen je beide hersenhelften. Waar dit normaal als een soort 5 baansweg is, om al het verkeer goed door te laten stromen, is er op Vespers verbindingsweggetje een stuk minder ruimte. Daardoor kan er minder informatie tegelijkertijd langs. 

 

Ai. 

 

Dit was het startsein van een groot onderzoek. Twee grote onderzoeken eigenlijk. Eentje naar zijn stofwisseling en eentje naar z’n DNA.

 

4 lange maanden volgen. En nu zitten we hier. Bij de kinderneuroloog. In dit donkere benauwe kamertje waar geen raam in zit. Onder het systeemplafond met tl-licht. Het gesprek wat we hebben zal nog donkerder dat dit kamertje zijn. 

 

“Uw zoon heeft drie syndromen”, begint ze. Ze noemt drie exotische namen. Twee van de drie namen verwijzen naar de ontdekkers van die syndromen. “Ook dubieus om zo herinnerd te worden als onderzoeker”, schiet er door me heen. Zelfs in deze situatie blijft mijn brein rare gedachten produceren. 

Het derde syndroom lijkt wel een soort code. MEF2C heet het. Later zal ik ontdekken dat MEF2C eigenlijk het stukje DNA is wat ontbreekt. De volledige naam van dat syndroom is MEF2C haploinsufficiency syndrome. MHS is de afkorting.

 

Niet gehinderd door enige kennis vragen we wat die syndromen dan betekenen. Het licht wat er nog in het kamertje is lijkt uit te verdwijnen zodra ze begint uit te leggen. “Dit kan allerlei gevolgen hebben en verschilt per kind. Bovendien zijn er op de hele wereld maar heel weinig kinderen die dit hebben dus we weten er ook niet alles van. Wat we wel weten is het volgende. Een paar kinderen kunnen zitten, de meesten niet. Een paar kinderen kunnen lopen, de meeste niet. Bij de meeste kinderen blijft de spraak weg en is de mentale ontwikkeling veel langzamer. Vaak zijn de spieren minder goed ontwikkeld. Oh, en epilepsie kan ook voorkomen.” 

 

In een waas gaat het gesprek verder. Ik ben er wel en ook niet. Een deel staat op scherp en een ander deel dissocieert zich. 

 

“Hebben deze kinderen veel pijn?”, vraag ik. Gelukkig antwoordt ze dat dit niet het geval is. 

 

Vreemd genoeg voel ik even opluchting, in dit gesprek. 

 

Lang duurt dat niet. 

 

Er popt iets anders op. Iets waar ik het antwoord misschien niet op wil weten. Ik twijfel. 

 

“En de levensverwachting?” De vraag die ik eigenlijk niet wil stellen, stel ik toch. 

 

“Tja, dat weten we eigenlijk niet. We kunnen nog maar zo kort in het DNA kijken dat de oudste bekenden met die syndroom een jaar of tien zijn.” 

 

Slik. 

 

Ik kan me niet helemaal meer herinneren hoe we afscheid hebben genomen. Of hoe ik het donkerste kamertje van m’n leven heb verlaten. Ook van de lange, lange wandeling naar de uitgang van het ziekenhuis weet ik niets meer. 

 

Pas bij de klapdeuren vlak bij de uitgang krijg ik een klap met een hamer. Zo voelt het. Een groot besef dendert m’n hoofd binnen. Dit. Gaat. Over. Ons. 

 

Het leek me altijd zo’n overdreven situatie als ik in een film iemand in elkaar zag zakken van verdriet. Nu ben ik het zelf. Ik zak op de grond en kan alleen maar huilen. 

 

Ik denk “Ah, zo voelt het als je wereld in elkaar stort.” 

 

Ergens diep in mezelf hoor ik tegelijkertijd dat dit onzin is. Dat niet m’n hele wereld instort, maar dat het leven gewoon door gaat. Of eigenlijk dat het leven óngewoon door gaat. Dat alles anders is. 

 

Pas veel later zal ik ontdekken hoe ontzettend het ons ook verrijkt. En wat voor een enorme accelerator het is geweest voor mijn persoonlijke ontwikkeling. 

 

Ik was altijd bezig met carriere maken, omdat dit voor mij succesvol zijn  betekende. Ik zat volop in de ratrace. Was heel erg bezig om het perfecte plaatje op te bouwen. Welk huis in welke wijk, welke auto, welke outfit. Misschien herken je het wel. 

 

Daar was ik al best veel in veranderd doordat ik een burn-out had, maar deze ontwikkeling bij Vesper heeft dat proces enorm versnelt. En verdiept. 

 

En door hem heb ik mijn intuitie wel zo versterkt. Dat was al iets meer aangezet sinds ik moeder was geworden van Ava, onze oudste. Maar door Vesper is dat nog veel meer geworden. 

 

Hij is inmiddels 6 jaar en hij kan nog niet praten. Ook niet zelf zitten of lopen trouwens. Doordat hij niet kan praten en dus ook niet kan uitleggen wat hij nodig heeft en hoe ik hem het beste kan helpen, heb ik moeten leren om op een andere manier met hem te communiceren. Dat op zich is ook een wonderlijk verhaal, dat ik graag met je deel. 

 

Voor ik dat doe, wil ik je eerst uitleggen waarom ik dit verhaal eerder nooit gedeeld heb. Ik heb namelijk eerder al vaak op het punt gestaan om dit wel te doen, maar ik koos er steeds voor om dat niet te doen. 

 

Wat is dan nu anders? 

 

Kijk, ik zit regelmatig op de socials. Voor m’n werk, maar ook wel eens om een beetje doelloos te scrollen. Als je me wilt volgen, check dan de shownotes want daarin vind je de linkjes naar Instagram en Linkedin. 

 

Als ik dan zo zit te scrollen, dan komen er heel vaak berichten voorbij die beginnen met ‘ik heb heel lang getwijfeld om dit te delen’. Eigenlijk zoals ik nu ook doe. 

 

Vaak volgt er een verdrietig verhaal, waar heel veel mensen op reageren. En dat levert dan weer extra zichtbaarheid op, want als meer mensen liken, dan wordt een bericht breder verspreid. 

 

Als dat vanuit de grond van iemands hart komt, vind ik dat helemaal prima. Maarrrrrr….. ik heb zelf bij een mediabedrijf gezeten en ik weet dondersgoed dat zielige verhalen het goed doen. 

 

En met die kennis vond ik het tot nu toe een beetje goedkoop om een verdrietig verhaal van mijn zoontje te vertellen. Niet met het doel om likejes te krijgen, maar wel bewust dat dit zou gebeuren. En dat zou dan weer handig zijn voor mijn zichtbaarheid. Maar ik zou dan altijd het idee houden dat ik mijn zoontje in zou zetten voor mijn bedrijf. En dat is het laatste wat ik wil doen. 

 

Nou, wat is er dan nu anders? 

 

Nou, ik draai het om. Ik zet de zichtbaarheid van mijn bedrijf in voor mijn zoontje. Een tijdje terug kwam er namelijk iets heel moois op mijn pad. 

 

Weet je nog? Daar in dat donkere kamertje in de krochten van het Radboud ziekenhuishuis? Daar werd gezegd dat er niets te doen is aan de situatie. 

 

Inmiddels is er een klein straaltje licht. Nog heel voorzichtig hoor, maar het is er. In Amerika is een professor die al 12 jaar onderzoek doet naar MEF2C. Hij gaat nu testen doen waarbij hij bepaalde eiwitten gaat toedienen, die door een defect aan het MEF2C gen niet vanzelf worden aangemaakt. 

 

Theoretisch zou dat een positieve werking moeten hebben. 

 

Maar hoewel die theorie al een klein lichtstraaltje is, hebben we daar nog niet zoveel aan natuurlijk. Dat moet in de praktijk onderzocht worden. 

 

En daar is geld voor nodig. 

 

Daarom aan jou de vraag: wil jij meehelpen om dat onderzoek er te laten komen? En ons zoontje een kans op een andere toekomst te geven? Misschien kan je een paar euro missen? Of een veelvoud daarvan, dat mag natuurlijk ook. 

 

Ik kan je niet eens vertellen hoe blij wij daar mee zouden zijn. 

 

Ik heb een crowdfunding aangemaakt, waar je met iDeal kan betalen, dus niets ingewikkelds met creditcards. Gewoon eenvoudig om het zo makkelijk mogelijk te maken. Het linkje vind je in de shownotes. 

 

De opbrengst gaat 100% naar het onderzoek uiteraard. En jij hebt mijn eeuwige dank. 

 

Dat is trouwens ook iets wat ik geleerd heb door mijn zoontje: hulp vragen. Eerst dacht ik vaak dat ik alles alleen moest doen, maar inmiddels hoeft iemand maar te vragen ‘kan ik iets voor je doen?’ en ik heb zo 10 klusjes waar je me enorm mee helpt. 

 

Ik vertelde net al dat ik ook heb geleerd van Vesper om mijn intuitie te horen én te volgen. Dat verhaal is ook heel wonderlijk, ga ik graag met je delen. Maar ik zie dat ik al best een tijdje aan het praten ben, dus ik denk dat ik een tweede aflevering over dit onderwerp maak. 

 

Luister die dus ook zeker als je benieuwd bent naar dat wonderlijke verhaal. En als je wilt helpen bij de crowd funding: heel erg dankjewel! Pak snel je pinpas en ga naar de shownotes voor het linkje. Dank dank dank! 

 

Tot de volgende!

-muziek-